Acá, un experto entrega las claves que pueden ayudar a las personas adultas con TEA a enfrentar de mejor forma una festividad que para algunos les puede parecer un poco incómoda, pero que otros llegan a disfrutar sin mayores complicaciones.
Santiago, octubre de 2023
Se acerca una de las festividades favoritas de los chilenos y es que, con el paso de los años, Halloween es una de las fechas en que ya no solo los niños se disfrazan y gozan con esta tradición estadounidense de origen celta. Fiestas temáticas en clubes o en las casas son una postal habitual cada 31 de octubre. Aunque no hay un único patrón asociado a esta festividad y a cómo las personas adultas que viven con Trastorno del Espectro Autista (TEA) les afecta, los expertos ya han identificado algunas señales comunes en adultos autistas en festividades como ésta. Es frecuente que busquen muchos detalles sobre el origen de la festividad, para definir si les hace sentido, aunque, tal como está adaptada a la cultura chilena, los tópicos que más reacciones genera son el acto de disfrazarse y el hecho de abrir la puerta repetidamente a desconocidos. A muchos no les interesa disfrazarse y no participan, otros lo realizan solamente para acompañar a sus hijos o sobrinos, y suele ser habitual elegir disfraces sencillos y que les permitan esconder su cara, de tal manera de no sentirse tan expuestos a que otros observen y critiquen sus expresiones de eventual ansiedad o incomodidad. Pero, también, hay aquellos que les encanta, disfrutan de disfrazarse, de la decoración y otros ritos, y ven en esta fecha una oportunidad para ser todo lo excéntricos o raros que siempre les han dicho que son, sin el peso de las miradas de desaprobación ni comentarios hirientes sobre lo inadecuado de sus gustos, pudiendo tener una sensación de libertad, dado que, en esta ocasión, las rarezas pueden ser aprobadas como creatividad. Pedro tiene 42 años, es médico y cuenta que hoy celebra Halloween más que nada por sus hijas. “Las semanas previas aprovechamos de ver películas de terror. No me pasa nada en especial. Disfruto las películas imaginándome cómo las hicieron, analizando la forma de narrativa e imaginando giros o finales distintos, buscando analogías con otras películas, etc. Yo estoy en el espectro leve, así que no sé si pueda generalizar una recomendación a otras personas con TEA, pero creo que deberían ser sinceros consigo mismos y analizar qué cosas pueden disfrutar de las fiestas, qué cosas están dispuestos a tolerar por sus seres queridos (y hacerlo de buena gana) y qué cosas simplemente no soportan, y así buscar las estrategias para compartir o participar de alguna forma ojalá, pero no hacerlos sentir mal si no encuentran la forma”. Rommina tiene 34 años, es diseñadora gráfica y actualmente trabaja como asistente de sala en una farmacia y cuenta que nunca le gustó Halloween y que, a su juicio, el comerció satura mucho con esta fecha. Aún así, entrega algunas recomendaciones para otras personas adultas autistas. “Siempre que salgan a fiestas o algo así vayan en grupo y con gente de confianza, ¡nunca solos, por seguridad!, con ropa o disfraces cómodos, buen calzado por si caminan harto, bien hidratados, algún recorrido predeterminado para no caer en la desorganización o sorpresa”.
En cambio, Nancy, a sus 33 años viviendo con TEA es de las que disfruta mucho de esta celebración. “Me pasan muchas cosas, hay mucha emoción, todo mi entorno se vuelve halloweenesco, para mi es mi momento de brillar, mareo a todos con mis historias y comentarios sobre la fecha y estoy constantemente recordando a todo el mundo que «falta poquito». Para mi todo octubre es un mes alegre en su rareza, es la oportunidad de ser yo y que nadie se de cuenta, de cierta forma octubre para mi es un mes feliz y tranquilo. Me sigue emocionando la idea de comprar dulces o de que vengan niños a pedir dulces, aunque se que acá no sucede, me emociona la idea de decorar, aunque no siempre se me permite, me emociona la idea de disfrazarme o disfrazar a perro chico aunque no lo haga o el disfraz sea muy sencillo, creo que para mi Halloween es dopamina pura”
“El simple hecho de abrir la puerta a desconocidos de forma repetida puede generar angustia en muchos adultos autistas. Los expone a ruidos del timbre, de la risa de los niños, u otros estímulos sensoriales que pudieran incomodar. También, puede generar angustia la incertidumbre asociada, el no saber si pasarán personas por su casa o no, cuándo lo harán, qué actitudes tendrán y, también, el no saber cómo comportarse ante personas desconocidas. Por esta razón, algunos prefieren apagar las luces o ir a otro lugar, para evitar enfrentar la situación. En la mayoría de los casos esto genera un grado de cansancio, incluso en aquellos que sí disfrutan de ver niños disfrazados y felices y regalar dulces. Hay quienes prefieren no exponerse a estos ritos, pero gustan de ver películas de terror o de otras actividades, y hay quienes siguen su rutina sin tomar en cuenta lo que sucede en estas fechas”, comenta el psiquiatra Leonardo Abarzúa, experto en personas adultas con TEA (@leonardo_abarzua)
Sin embargo, el experto en TEA en adultos, cuenta que “a pesar de las dificultades, para muchos es una ocasión muy esperada y una oportunidad para disfrutar de algo que se considera infantil, sin sentir culpa. Es algo así como una resignificación de ser ´distintos´, algo que toda la vida fue visto como malo, ahora se puede ver como positivo o, al menos, pasar inadvertido y vivirlo con libertad”.
Le pedimos al doctor, Leonardo Abarzúa, que nos de algunos tips para las personas que viven con TEA y que se deben enfrentar a vivir un nuevo Halloween.
Las recomendaciones que mencionaré fueron construidas en conjuntos con algunos de mis pacientes, todas personas adultas autistas:
- En primer lugar, investigar sobre la festividad, y definir si les hace sentido. Si no les hace sentido en su origen, definir qué aspecto de los ritos más habituales les hace sentido.
- Definir si se quiere o no participar de las actividades más comunes, como disfrazarse, entregar dulces, ver películas de terror o decorar la casa. Entender que, si no se quiere participar, está bien, no hay una obligación en hacerlo.
- Es fundamental la anticipación. Ya sea que se quiera o no participar, es necesario prepararse, para que aquel día tenga más variables conocidas y menos incertidumbre.
- Si no se quiere participar, puede funcionar algunas estrategias como instalar un cartel explicando que no desea participar, o poner dulces ordenados fuera de casa, para que quienes pasen los retiren sin tocar el timbre o golpear la puerta. Si es posible coordinar con vecinos en un barrio, edificio o condominio, definir alguna señal que todos conozcan, que indique que no se quiere participar, e invitar a respetarla.
- Si se desea participar, anticiparse a la idea de que requerirá interacción social. Muchas veces saber que algo ocurrirá, aunque no guste del todo, puede hacer que haya menos ansiedad y se pueda disfrutar más de aquella parte de Halloween que si les gusta.
- Si se desea participar de actividades con familiares, amigos o vecinos, participar de las decisiones sobre qué actividades se harán (disfraces, maratón de películas de terror con amigos, etc.) para sentirse integrados y, a su vez, escuchados en relación con acomodaciones necesarias.
- Si se quiere participar, pero no escuchar el timbre repetidamente, se puede desactivar o estar en la puerta esperando.
- Alagar los disfraces de las personas que pasen pidiendo dulces puede ser una forma segura y fácil de iniciar una interacción.
- Si se desea ir a pedir dulces, como adultos o acompañando a niños, idealmente organizarse para ir con un grupo fijo de gente de confianza, con ropa o disfraces cómodos, buen calzado, adecuada hidratación, idealmente establecer un recorrido predeterminado para que haya menos sorpresas que puedan generar angustia, tener un plan de cómo actuar en caso de ocurra alguna desregulación emocional y asumir que no en todas las casas les darán dulces.
- Darse el permiso de sentirse libres, vestirse raro, tener conductas infantiles, ya que es una ocasión en que es poco probable que haya críticas explícitas.
- Analizar todas las variables necesarias antes de decidir ir a una fiesta relacionada con Halloween. No sentirse presionados a asistir.
¿Y qué recomendaciones son buenas para los familiares y amigos en esta fecha?
Yo creo que es fundamental preguntarles sobre sus intereses y deseos respecto a esta fecha, y no imponer conductas solamente porque la norma lo dice. Lo ideal para personas autistas adultas, y de todas las edades en general, es poder sentirse libres, y no sentir que siempre tienen que estar ocultándose para encajar. Esto incluye también el no criticar solo porque no se ajuste a la norma, y no presionar tanto para participar como para no hacerlo, sino más bien respetar la opción que cada uno elija. También, es importante tener en cuenta las dificultades o necesidades específicas que cada adulto autista pudiera tener, como la hipersensibilidad a los ruidos, o el cansancio posterior a interactuar con muchas personas, para apoyarlos en lo que necesiten. Por otro lado, me parece recomendable intentar incluir e integrar a aquellas personas autistas que tengan más dificultades para unirse.
En conclusión, todas las personas adultas con TEA enfrentan Halloween de diversas formas, así como cualquier otra festividad. El apoyo de un especialista, los amigos y, sin duda, la familia serán claves a la hora de manejar esta situación.
